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28.08.2008, 22:42 Patricks Wahrnehmungsstörung #1
Dann erzähle ich mal von patricks Wahrnehmnungsstörung und wie alles begann, einiges steht ja schon in seinem Geburts Thread, aber hier mal ausführlich. Am 16.02.1999 bekam ich wehen, wir waren gerade einen großeinkauf machen und mitten im Kaufland fingen plötzlich meine Wehen an, wir hatten nicht damit gerechnet, den ich hatte ja eigentlich noch 3 Wochen vor mir. Zu unserem Pech war Karneval und Züge gingen, aber die polizei die jedesmal den Raser Giovanni anhielt und mich dann sahen, schwenkten uns durch smile so kamen wir dann doch noch ins KH. Nun dort angekommen, war Maßenansturm, alle Kreisssääle waren belegt, so bekam ich eine Liege und wurde im Flur verfrachtet :-(( Aber immerhin war noch CTG frei, ich lag 20 Stunden in den Wehen und hielt es nicht mehr aus, im Kreissaal war das total Chaos da sich nicht nur meiner dazu entschloßen hatte zu kommen. In den 20 Stunden wurde nicht einmal US gemacht, irgendwann nach Stunden kam ich auch endlich in einen Kreissaal, fand es nähmlich nicht so prickelnd auf dem flur zu liegen. Naja nach 20 Stunden ging es dann endlich los, patrick war dann schon nach der 2. Presswehe da, ich hörte nur wie die Ärzte und Hebammen sagten OHO, der hat die NS um den Hals, er hatte sie über den Rumpf und Hals gewickelt, ich dachte mir nichts dabei, ich war total platt, wunderte mich nur, warum ich ihn ncht direkt bekam, im Fernseher bei mein baby sah ich immer, das babys sofort nach der geburt der mutter auf die Brust gelegt wurden. Bei uns hingegen kam Patrick erstmal auf den Untersuchungstisch und wurde eingepackt, was alles mit ihm gemacht wurde, weiß ich nicht mehr, ich war ja auch voll gepumpt mit Schmerzmittel, PDA hatte ich aber keine. Ich weiß auch nicht wie lange die den behandelt haben, mein herz schlug, aber plötzlich irgendwann, schrie er wie am Spieß smile und ich war überglücklich das er lebte, Giovanni und mir floßen die Tränen nur so runter vor Freude und erleichterung. smile Ich bekam Patrick immer noch nicht wartete doch schon sehnsüchtig auf ihn, er wurde dann gebadet, gemesse und gewogen und dann bekam Giovanni ihn als erster auf den Arm, da war ich echt traurig. Naja aber er lebte smile Er kam mit 2550 g und 47 cm Länge zur welt 5 tage später verließ ich mit ihm das KH die Hebamme kam mich 10 mal besuchen und gab mir reichlich Tipps. Als Patrick dann 3 Wochen alt war mußte er das erste mal in die klinik, er hatte 39,5 Fieber, er kam an den tropf und mußte ca. 1 oder 2 wochen dort bleiben, weiß nicht mehr genau wie lange. Dann fing die anstrengenste Zeit in meinem Leben an, mit ca. 4-5 wochen entwickelte er sich zu einem Schreibaby, er hat wirklich nur geschrieen, den ganzen tag und fast die ganze Nacht und das jeden tag. Ich wußte nie was er hat, ich war so fertig, ich hab fast täglich dann geheult, weil ich mit den Nerven am Ende war. Es zog ich, durch diesen Stress trennte ich mich auch von giovanni und zog mit Patrick zu meiner Mutter, wir waren beide von dem Geschrei so überfordert, das wir uns auch nur noch anschrien.
Gleich gehts weiter.
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Patricks Wahrnehmungsstörung
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28.08.2008, 22:46 Patricks Wahrnehmungsstörung #2
Als Patrick 6 Wochen alt war, mußte er das 2. mal in die Klinik, wieder Fieber, wieder infussion, er lag 2 Wochen drin, als er wieder entlassen wurde, zog ich dann auch wieder zuhause ein. Das Geschrei ging weiter, Nachbarn waren schon genervt, nachts wenn patrick schrie, wurde unter uns gegen die Decke geklopft, ich hab immer gedacht, man ob die meinen wir lassen, den extra schreien :-(( Wir waren niergendwo mehr gern gesehen, bei Familien feiern wurden wir kaum noch eingeladen, weil kaum einer das geschrei von patrick aushielt, das belastete unsere beziehung auch imens, wir stritten uns nur noch trennten uns dauernd, wenn wir zusammen waren dreht sich alles nur ums Geschrei und wir wechselten uns die Nacht ab, den einer von uns beiden mußte, bis mindestens 3 uhr bei patrick sein und ihn streicheln, den nur so bekam man ewats Ruhe in ihn rein. Giovanni packte ihn öfters und fuhr mit ihm rum, ich hatte noch kein führerschein und Autofahren brachte ihn auch etwas zur ruhe, tagsüber fuhr ich oft Bus und Bahn, nur damit mein Kind auch mal ruihg ist.
Al er dann ca. 12 wochen alt war, waren wir wieder mit ihm in der klinik, ich sagte, er muß doch was haben, der schreit nur, da muß doch was sein. Er wurde von Kopf bis Fuß untersucht, man behielt ihn über nacht, wir wollten noch Tipps geben, wie man ihn wenigstens ein wenig ruihg bekommt, aber die schwestern sagten großkotzig, wir wissen schon mut babys umzueghen, das hört sich jetzt vielleicht total doof an, aber zudem Zeitpunkt waren giovanni und ich froh, mal einen Tag pause zu haben Was haben wir uns gefreut einmal ausschlafen, einmal kein Geschrei. Dann ging mitten in der nacht um 4 Uhr das tele, die Klinik war dran, wir sollten sofort in die Klinik kommen, man würde Patrick absolut nicht beruihgt bekommen und er würde die ganze station zusammen schreien, einerseits waren wir gefrustet, war doch nichts mit einer ruihgen Nacht, anderseits mußten wir lachen, hatten die schwestern nicht gesagt, sie brauchen uns nichts zu erklären, das ist unser Job ? _laie:- Wir nahmen uns noch die zeit um zu duschen und machten uns dann auf dem Weg.
Gegen mittag hatten wir dann das gespräch mit dem oberarzt, da bekamen wir dann gesagt, patrick ist ein schreibaby. Toll dachten wir und nu ? Das wußten wir doch vorher auch schon, haben es schließlich 24 stunden täglich um die Ohren sein Geschrei. Wir bekamen dann Beruihgungszäpfchen, für Babys, als therapie.
Gleich gehts weiter.
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28.08.2008, 22:50 Patricks Wahrnehmungsstörung #3
So ging es dann immer weiter, die Beruihgungszäpfchen sorgten zwar dann dafür, das er wenigstens zwischendurch mal schlief, aber da ich die auch nicht so oft geben durfte, blieb der größte Teil schreierei. Als Patrick 5 Monate alt war, erfuhr ich, das ich mit Yanik schwanger war, ich heulte, ich bin gegen Abtreibung, ausser bei wirklich trifftigen Gründen, aber ich heutle und hatte panische angst davor wieder ein Kind, den ich hatte angst noch so ein schreibaby zu bekommen, auch Giovanni hatte Panik, wir trennten uns wieder, wir kamen mit all dem nicht mehr klar. Ich hatte Angst, aber einen Abbruch wollte ich auch nicht. Fast die ganze SS über, hab ich nur geheult, ich konnte mich auch nicht wirklich freuen, weil die angst die freude übersiegte. Patrick fing dann mit 7 Monaten an zu sitzen auch fing er an zu krabbeln, was aber sehr stark auffiel, das er immer Flatterarme machte, am meisten wenn er sich freute und er intressierte sich nur für Sachen, die sich drehten, da konnte man ihn stundenlang vorsetzten, es brauchte nur eine Uhr zu sein, fand er klasse. Dann war Patrick 15 Monate er konnte immer noch nicht laufen, sprechen auch nicht, das einzigste was er sagte, war gin gin und zum einschlafen reureureu. Naja aber da es mein erstes Kind war, machte ich mir noch nicht all zu viele Gedanken, der Kinderarzt sagte wir müßen mal einen Entwiclungstest zu machen, der wurde dann gemacht und es hieß, Patrick ist in der entwicklung ein paar monate zurück und die motorik sei auch nicht so berauschend, weiteres wurde aber nicht gemacht. Yanik kam dann auf die welt, Patrick fing mit 18 monaten dann an zu laufen, aber durch Yanik, fiel er in der entwicklung imens zurück, er war wieder wie ein baby und ständig krank, er hatte mindestens 1 mal die woche hohes Fieber. Ich rief dann im jugendamt an, ich wußte mir nicht mehr anders zu helfen, ich bekam dort einen Termin, wo ich mit patrick kommen sollte. Ich wollte wissen, ob ich was falsch mache. Man beobachtete mich und patrick und ich bekam gesagt, nein sie sind eine sehr gute mutter, man würde es auch an patricks Verhalten merken, da er sehr hilfsbereit ist und sehr gutes Benehmen habe ect. ich sollte ihn doch mal in einem Frühförderzentrum vorstellen, man gab mir die adresse, aber5 der KA gab mir keine Verordnungm den er sagte, es sei noch kein grund zu Besorgniss, den manche Kinder bräuchten einfach was längre, okay so verging die Zeit, Patrick wurde 2 Jahre, er konnte immer noch nicht alleine essen, Treppen hoch gehen ging auch nicht und sprechen auch nicht, er konnte mama, Papa, gin gin und reureureu. Langsam machten wir uns echt sorgen, den Yanik war so total anders. Yanik konnte schon ziemlich früh sitzen, mit 9 Monaten konnte er laufen und die ersten worte waren auch mit ca. 9 Monaten da Mama, Papa und nein, und Ball smile Er konnte mit 9 Monaten schon mehr, wie Patrick mit 2 Jahren.
Dann kam die anmeldung im Kindergarten, wir waren immer ein offenes Buch für jeden, auch dort machten wir schon bei der anmeldung kein Geheimniss draus, das patrick zurück ist und das Patrick sehr anstrengend ist, da er sehr viel schreit, dort war man auch der meinung, jaja das kriegen wir schon hin. Sie haben es nicht hinbekommen, die ersten tage war ich kaum zuhause kam schon der anruf, kommen sie bitte ihren sohn abholen, wir bekommen ihn nicht ruihg, dann wurde abgenmacht, das er das komplette erste halbe Jahr erst um 9 Uhr kommt und schon um 11 uhr wieder abgeholt wird, aus dem halben Jahr wurde 1 Jahr, ein Jahr lang mußte ich patrick schon um 11 Uhr abholen.
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28.08.2008, 22:56 Patricks Wahrnehmungsstörung #4
Durch den Kindergarten, bekam ich aber dann die veerordnung für das frühförderzentrum. Patrick wurde einer Psychlogin vorgestellt, er mußte mehrere Tests machen, am Ende kam heraus, er hat eine Entwickiungsstörung, eine Motorikstörung und eine Sprachstörung, die wahrnehmungsstörung war noch nicht bekannt, Patrick mußte zur Ergotherapie, zur Sprachtherapie und zur Physiotherapie. Ich war schon fast täglich im Frühförderzentrum, durch die ganzen therapien, aber er bekam auch in allen therapien doppelstunden und alle Therapien 2 mal die Wochen. Nun er wurde 4 Jahre, oh ich vergaß, seitdem er laufen konnte, lief er immer auf Fußspitzen. Der kindergarten führte mit uns ein gespräch nach dem anderen, den die wollten ihn nicht mehr, die sagten in einem Intrgrationskindergarten, sei er besser aufgehoben, ich wollte das aber nicht, das er in ein intrgrationskindergarten kommt, ich hatte Angst das er dann schon später für Schulen schon nen Stempel auf dem kopf hat, wenn ihr versteht was ich meine. Es war nur noch kämpferei, ich setzte mich mit aller Macht dafür ein, das patrick in diesem KiGa bleibt. Mit 4 Jahren fing Patrick dann auch mal an zu malen, hatte er bis dato nie gemacht, wenn er Menschen malte, waren Arme, Beine Bauch, alles mit im Kopf drin. Diese Bilder bekam die Psycholgin und auf Grund dessen wurden weitere Tests veranlaßt und nun hatten wir es dann schwarz auf weiß, patrick hat eine wahrnehmungsstörung -:21_: Weiter Befunde, Entwicklungstörung, Motorikstörung, Sprachstörung, Wahrneungsstörung, Stigmata und Strabismus. Patrick lebt in seiner eigenen welt, hieß es damals, er nehme seinen körper und alles was um ihn herum passiert nicht wahr, er sieht die welt mit anderen Augen, das begründet auch seine Schreierei, veränderungen kann er nicht verarbeiten und schreit. Nun das war erstmal ein Schock für uns, aber anderseits wußten wir, was unser Kind nun hat. Die Therapien gingen weiter, die Gespräche mit Kiga und Psychologin auch und der kampf auch. Als Nikas auf die welt kam, viel Patrick übrigens auch wieder zurück, er machte immer wieder fortschritte aber viel bei einer drastichen Veränderung um Monate zurück. Yanik war nachher, als Yanik 2 Jahre war, patricks großer halt, Yanik war mit 2 Jahren schon sehr schlau, er konnte quatschen bis zum umfallen smile er zeigte Patrick viele Dinge, er brachte Patrick viel bei, das ist heute noch so, so gesehen ist Yanik, der große Bruder von Patrick, aber wir sagen den Kindern immer, patrick ist der große Bruder und das weiß Yanik auch und Yanik ist sehr einfühlsam, gegenüber Patrick, er gibt trotz das er weiß, das er weiter ist wie Patrick, Patrick immer das gefühl, der große Bruder zu sein, auf den er aufschauen kann.
Nun dann kam die Einschlung, wir meldeten Patrick in der regelschule an, die schule unterhielt sich aber mit dem kiga und so kam es zu einem treffen in der kita, mit Direktorin und Erziehrinnen, ich saß da und war nur noch am heulen, ich mußte den raum auch kurze Zeit verlassen, den ich konnte nicht mehr, es war plötzlich alles zu viel für mich, ohman jetzt wo ich das schreibe fange ich schon wieder an zu flemmen.
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28.08.2008, 23:03 Patricks Wahrnehmungsstörung #5
Nun es war dieses Gespräch in der Kita und alle redeten auf uns ein, die Direktorien und die erzieher, Patrick doch bitte nicht an die Regelschule an zu melden, es hieß imnmer, er würde von anderen kids ausgelacht werden, weil er eben anders ist, dann schoß mir das bild in den Kopf wie Patrick kurz zuvor zuhause in sich zusammen sackte und heulte, er schrie nicht er weinte und sagte nur, keiner will mit mir spielen, keiner mag mich, alle lachen mich nur aus -:21_: Mir brach es echt das herz meinen Sohn so zu sehen und das werde ich nie wieder vergssen, wie er vor mir in die Knie sunk, die Hände vors gesicht nahm und nur weinte -:21_: Und dieses bild hatte ich dann vor augen als alle auf mich einredeten, ich ging raus, ich fragte mich plötzlich, war das alles richtig was ich machte ?? Und was sollte ich tun ?? Ich gab irgendwann nach und sagte okay, nicht auf die regelschule, uns wurde eine Sprachheilschule empfohlen, da ein psychologiches gutachten erwies, das bei patrick keine Lernbehinderung vorliegt, also somit war er auch kein Fall für die Sonderschule, wir hatten dann einen Termin in der Sprachheilschule, aber auch dort wollte man Patrick nicht :-(( Den er viel halt auf, durch seinen Fußspitzengang und seinem rum geflatter. Nun uns wurde dann die Körperbehindertenschule empfohlen, da patrick eben nicht lern behindert ist, blieb nur diese schule über. Ich hatte sehr damit zu kämpfen mich damit abzufinden, den patrick war und ist auch so einer, der guckt sich bei anderen alles ab und ich hatte Angst davor. Der erste Besuch in der schule rührte mich auch zu tränen, erstmal all die Kids zu sehen, mit ihren behinderungen, aber die strahlten so vor Lebensfreude -:005:- und ganz toll fand ich wie Therapeuten und Lehrer zusammen arbeiteten und sich wirklich mit Herz um die Kids kümmerten. -:005:- Abfinden konnte ich mich aber noch lange nicht damit, aber ich mußte, ich hatte auch nicht mehr die Kraft weiter dafür zu kämpfen das Patrick auf die Regelschule kommt und mich hätte es tot unglücklich gemacht, wenn Patrick dann täglich zusammen gebrochen währe, weil ihn alle auslachen. So kam er dann auf diese schule. Heute ist es so, wir haben immer noch unsere probs mit ihm und eine Lehrerin ist fest davon überzeugt das er Authist ist -:21_: Jedesmal werde ich drauf angesprochen, wenn Elternsprechtag ist und ich kann euch sagen es kotzt mich an, den ich bin nach wie vor der Meinung, das er kein authist ist, oder ich will es einfach nicht wahr haben. Er ist sehr schlau, er kann manchmal fragen beantworten, da staunen wir beide dann, denn man erwartet es auch nicht von ihm, so knifflige Fragen und rätsel kann er meist beantworten, wo selbst ich mich manchmal frage wie was wo und die antwort nicht sofort weiß smile und dann kommt bei ihm die Antwort so raus, als wäre es doch suuuuper klar und nicht von bedeutung. smile Er schreit immer noch sofort los, wenn etwas nicht so klappt wie er das will, z.b. wenn er was bauen will und es geht ein teil nicht so dran, wie er das möchte, dann schreit er und das sehr laut , er schreit dann auch in der schule, selbst die Lehrer die eigentlich tag täglich mit solchen Kids konfrontriert werden sind überfordert und rufen mich dann stets an :d010 Wenn ich ihn mit zum einkauf nehme und er was sieht was er haben möchte und ich sag nein, schreit er wie am spieß und läßt sich auf den boden fallen, ich bekomme dann immer eine rote Bombe, den alle Blicke sind ja dann auf mich gerichtet. Er hat nach wie vor den Fußspitzengang, er hatte letztes Jahr 4 Wochen beide Füße gegipst, es wurde dadurch ein wenig besser, er trägt auch einlagen in den schuhen. Operieren will man noch nicht, wie es da weiter geht, steht noch in den Sternen. Wenn er sich freut flattert er auch nach wie vor mit den Armen, ist also auch noch nicht besser geworden und das trotz schon 6 jähriger Therapie. Er führt sehr oft selbstgespräche, ich lasse ihn dann, denn ich denke er braucht es dann und ein ritual ist es von ihm, wenn er abends ins Bett muß, liegt er noch ca. eine Stunde wach und erzählt sich selbst seinen ganzen Tagesablauf. smile Bei ihm muß alles seine Ordnung haben, gibts eine Veränderung, schafft er es nicht, das sofort umzusetzten, es kommt dann protest, entweder mit Geschrei und Wutanfällen, oder aber, er fällt wieder zurück. Sein letzter Rückfall war, als Vanessa geboren wurde, ich habe ihn lange drauf vorbereitet, er freute sich auch, nur konnte er es nicht verkraften, das ich dann jeden tag weg war und seine schwester nicht bei uns war. Er machte in der Schule wieder zu, baute wieder seine dicke Felsmauer um sich rum und ließ keinen mehr an sich ran, erst als Vanessa dann ein paar tage zuhause war und ich sie ihm in den Arm legte, war das eis gebrochen und die Mauer viel smile Er muß beim essen immer auf seinem Platz sitzten, sonst rastet er aus, im schulanzen muß alles schön ordentlich in reih und glied stehen, sonst kommt er nicht klar, im bus/Taxi womit er immer gefahren wird, muß er immer auf seinem Platz sitzten, was schon zu heftigem Ärger zwischen fahrer und uns gesorgt hatte, den die verstanden es nicht, das man Patrick nicht von heut auf morgen einfach umsetzten kann, den das machten die, weil ein neues Kind dazu kam und Patrick rastete aus und da führten wir ein gespräch nach dem anderen, den der fahrer war der Meinung uns sagen zu müßen, das wir unserem Kind doch erklären sollen, das er nicht auszurasten hat :ballaballa Jaja wenn das so einfach wäre, hätten wir das doch getan smile
Nun es ist alles nicht leicht gewesen und immer noch nicht leicht, aber wir haben mit den Jahren gelernt damit umzugehen und ich liebe meinen Sohn, so wie er ist, wenn er anders wäre, wäre es nicht mehr Patrick
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28.08.2008, 23:16 Patricks Wahrnehmungsstörung #6
Er ist Brauweiler auf der Donatusschule Er besucht jetzt die 3. Klasse, der schwer behinderten, aber beim letzten Elternsprechtag hieß es, patrick habe wahnsennig aufgeholt und wird in nächster Zeit in die Klasse der “normalen” Kinder (sorry, weiß nicht wie ich das jetzt anders sagen soll) kommen
Er muß nur noch seine Ausraster unter Kontrolle bekomme, dann hat er den Klassen Wechsel
Ich finde die Schule sehr gut, Patrick hat noch 8 weitere Mitschüler, es sind 2 Leherinnen immer pro Klasse zuständig, dann ist in der klasse noch eine Krankenschwester und ein Pfleger. Die haben ein eigenes großes Schwimmbad mitten in der schule und alle Therapien macht er auch dort.
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28.08.2008, 23:45 Patricks Wahrnehmungsstörung #7
Ich bin einfach felsenfest davon überzeugt, das er kein Autist ist. Ich beschäftige mich ja schon seid Jahren mit der wahrnehmungsstörrung und dem Autismus und Autismus, trifft gar nicht auf ihn zu. Man sagte uns z.b. er würde alles was um ihn herum passiert nicht wahr nehmen, also das er komplett seine eigene Welt hat und er sich die Menschen aussucht denen er Zugang zu dieser welt gewährt. Nur das stimmt nicht ! Er nimmt alles wahr, wirklich alles ! Es ist immer nur Zeitweise so, das er sich eine Mauer baut, aber nur wenn was neues kommt, meist war es, wenn ein Geschwisterchen kam. Und das trat nun lange nicht mehr auf und wie gesagt er bekommt alles mit. Er hat probs, mit Veränderungen, er hat nach wie vor den Fußspitzengang, er flattert nach wie vor, mit den Armen, wenn er sich freut und handlich ungeschickt ist er, er hat große Probs, zu schneiden, zu basteln ect. Also seine Motorik ist immer noch sehr schlecht, für seine bereits 9 Jahren, aber das trifft alles bis aufs kleinste Detail auf die Wahrnehmungsstörrung zu, nicht auf Autismus. Mir ist auch bewußt das es verschiedene Formen von Autismus gibt, von der ganz schwachen Form, bis hin zur schweren, aber ich glaube es einfach nicht, das er weder die schwache noch die schwere Form hat. Er hat etliche Tests hinter sich, von Neurologen bis hin zum Psychologen, keiner dieser Ärzte hat jemals Autismus vermutet, nur diese eine Lehrerin. Und ich habe Patrick versprochen vorerst keine Tests mehr, den diese Belasten ihn auch sehr, er hatte 6 Jahre ununterbrochen Tests. Und das Neurologiche Gutachten hatte ergeben, das ein Teil vom Gehirn nicht richtig funktioniert und daraus resultierte diese Wahrnehmungsstörrung. Und diese Wahrnehmungsstörrung ist der Grund, warum er all die anderen Probs hat.
Mittlerweile ist sein gehirn schon sehr gut trainiert, er nimmt seinen Körper nun wahr und auch alles um sich herum, aber dadurch das er ihn fast 3-4 Jahre nicht wahr genommen hatte, hat er immer noch massive Probs, mit der Motorik, aber ich denke mit der zeit wird das noch.
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13.01.2012, 00:17 Patricks Wahrnehmungsstörung #8
Hallo! Hab grad deine Geschichte gelesen und war sehr gerührt. Dein Beitrag ist schon 4 Jahre alt und ich hoffe deinem Patrick geht’s gut! LG
Cate