Ida´s Verdacht hat sich bestätigt

10.01.2007, 09:26 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #1

hallo ich hatte ja geschrieben, das dany (linus seine kia) einen verdacht äusserte…. und der wurde gestern bestätigt und erklärt alles!!! warum ida so schlecht zunimmt, warum sie in der entwicklung soweit zurück ist ….einfach alles……. ida fehlen wachstumshormone ;( wie es jetzt weitergeht, erfahr ich beim endokrinologe einen termin hab ich da noch nicht, da kümmert sich dany drum, damit wir zum besten hier oben kommen :O

alles was ich bis jetzt im i-net drüber gefunden habe, deutet drauf hin das ida ihr lebenlang hormone spritzen muss und das täglich!!!!

10.01.2007, 10:20 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #2

ach beate lass dich mal ganz feste drücken :streichel sehen wir es mal so, jetzt weist du wenigstens was dahinter steckt und wenn man was dagegen machen kann um so besser. und wegen den spritzen jeden tag, glaub mir damit kommt sie bestimmt klar, bekannte von mir haben nen sohn jason der ist 6 und er hat zucker und muß schon seid seinem 5 geburtstag gespritzt werden er kommt damit super zurecht, spritzt sich sogar schon selbst. sicher wäre es viel viel schöne wenn ida “nur” irgendeinen infekt hätte, aber ihr schafft das schon!!! da bin ich mir ganz ganz sicher!!!! und deine ida maus hat ja nun schon so viele fortschritte gemacht, pass auf jetzt geht es bestimmt doppelt so schnell weiter!!!

:streichel :streichel :streichel :streichel

10.01.2007, 10:57 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #3

Kann mich Bine nur anschließen seh das genauso.
Drück euch die daumen und knuddel euch mal.

10.01.2007, 10:57 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #4

:schueppchen liebe beate , ich bin gerade etwas iritiert.. du willst mir mit deinen zeilen allen ernstes sagen, das dein eigener kinderarzt trotz zig untersuchungen NICHT auf die idee gekommen ist, das eine wachstumsstörung vorliegen könnte… und verenas Kinderarzt schaut sie einmal an nimmt blut ab und fertig… diagnose gesichert und nun bist du völlig über bord gefallen… beate es tut mir sooooo leid, aber all das mitleid hilft GAR NICHTS… ich bin froh, das endlich die ursache entdeckt wurde :O nur so könnt ihr entsprechend handeln…

ICH DRÜCK DICH GANZ GANZ DOLL beate ihr schafft das…

und ida auch !!!

schau mal es gibt viele krankenheiten… keine ist besser als die andere wichtiger ist, das BESTMÖGLICHE daraus zu machen ! und ich weiss DU TUST ALLES was in deiner macht steht, um glückliche kinder zu haben

ich drück dich

10.01.2007, 11:13 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #5

Ich drücke dich auch mal ganz doll!!!

Müssen das denn unbedingt Spritzen sein, oder geht es später auch mit Tabletten?

10.01.2007, 11:34 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #6

Original von Rita1965 Ich drücke dich auch mal ganz doll!!!

Müssen das denn unbedingt Spritzen sein, oder geht es später auch mit Tabletten?

huhu rita es müssen leider spritzen sein wachstumshormone sind einweismoleküle… heutzutage werden sie mit kleinen pen spritzstiften wie insulin gegeben wenn man tabletten geben könnte dann wäre das um einiges schöner, jedoch würde die magensäure diese tabletten vernichten,ehe die hormone überhaupt aufgespalten sind… je nach dem um welches syndrom es sich bei ida handelt, muss bis weit in die putertät wachstumshormon gespritz werden…bei mancher mangelerkrankung kann nach der beendigung der pupertät die behandlung reduziert oder eingestellt werden… an wichtigsten ist aber;

um so früher die erkrankung erkannt wird ,um so besser

10.01.2007, 11:38 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #7

seh es von der positiven Seite :O
endlich wißt ihr was los ist und könnt gezielt etwas dagegen unternehmen

selbst wenn Ida sich ein Leben lang spritzen muß, so wißt ihr doch wofür und das es ihr hilft und das ist doch Schlußendlich das wichtigste

10.01.2007, 11:41 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #8

Mensch Beate, lass Dich mal ganz doll in den Arm nehmen *knuddel* Aber ich kann mich da Mona nur anschließen: so schrecklich der Befund auch ist, jetzt könnt ihr zumindest endlich was unternehmen. Und ich bin mir ganz sicher, dass ihr das gut hinbekommt …

Lass den Kopf nicht hängen :schnief :kuss01

10.01.2007, 12:15 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #9

Mensch Beate, lass dich erst mal drücken!!

Aber jetzt wißt ihr wenigstens was los ist mit eurer kleinen Maus und es kann ihr geholfen werden!!!!

10.01.2007, 13:04 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #10

Beate laß dich mal ganz dolle drücken !!! Das ist echt schrecklich, aber auch ich kann mich den anderen nur anschließen. Nun kann Ida endlich geholfen werden.

Ihr schafft das !!! *sicherbin*

10.01.2007, 13:40 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #11

ich bin immer noch heilfroh das ich dany (meiner kiä) von ida erzählt hab! dany ist eine die sucht sooolange bis sie was findet und sie ist verdammt gründlich! sie hat sich idas wachstumskurve angesehen und sah sofort das sie stetig abfällt! da muss einem arzt doch gleich eigentlich ein licht aufgehen und dehsalb hat sie dann die wachstumshormone gleich abgenommen *FROH BIN*!!! ich war ja bei der untersuchung dabei! mal nebenbei erwähnt, hatte ida beim pieksen auf dem arm und hatte zuerst angst das sie losweint ABER ida hat kaum gemuckt und NICHT geweint! sie ist ja so ne liebe maus! ich bin wirklich wirklich froh beate und ida zu dany geschickt zu haben! hoffe das dany bald diesen endokrinologen in hamburg erreicht damit dieser dann genau rausfindet welcher wachstumshormonmangel es genau ist! gut das es dany gibt. (meiner cousine ging es jahrelang schlecht, jahrelang bauchschmerzen und blutige stühle, es wurde immer abgetan als pilz im darm bis ich meine tante mit meiner cousine zu dany unserer kiä schickte. dany nahm blut ab und sah sofort das was nicht stimmt… sie hat sie mit dringendem verdacht auf morbus chron in die klinik zur darmspiegelung geschickt. und BINGO sie hatte recht.)

auch linus immundefekt usw. wer weiss ob das soo schnell erkannt worden wäre wenn wir nicht dany gehabt hätten. ich bin sehr glücklich eine so tolle und gründliche ärztin zu haben die schon mehr freundin als “nur” kiä für uns ist!

10.01.2007, 13:48 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #12

*zitter* Ida… in den “besonderen Kindern”… Liebe Beate, zuerst lass dich mal ganz feste drücken! Ich kann mich da eigentlich Bines Worten auch nur anschließen! Jetzt wisst ihr endlich, was hinter alldem steckt und könnt gezielt behandeln und so Ida helfen! Ich drücke euch die Daumen, dass Dany ganz schnell einen guten Arzt für euch findet! Ich wünsche euch alles, alles Liebe! Ihr werdet das schon meistern, da bin ich mir sicher!

und @ feeli: toll, dass du Dany von Ida erzählt hast udn dass Dany sich auch gleich Idas Problem angenommen hat!

10.01.2007, 13:54 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #13

Ich schließe mich allen anderen an und hoffe das ihr jetzt ganz schnell geholfen werden kann! :kuss01

10.01.2007, 13:59 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #14

@ dina, vorallem was man noch dazusagen muss. dany hatte eigentlich bis vorgestern urlaub! sie hat ida in ihrem URLAUB angeguckt. sie rief mich deshalb sogar in vogtareuth in der epilelepsie klinik nochmal an und fragte wann beate und family denn jetzt genau kommen weil sie weihnachten in kroatien ist bei der familie ihres mannes… und als sie aus kroatien wiederkam schrieb sie dann gleich eine sms und wir durften gleich am nächsten tag in die praxis kommen.

an der praxis tür stand URLAUB… dany machte den fehler und hatte nicht zugesperrt… es kam dann tatsächlich TROTZ uralubsschild jemand rein! find ich schon dreist… dany sagte dann: sorry aber ich hab urlaub. ich bin nur mit freunden hier …

ich kann nur immer wieder sagen DAAAAANKE dany! du bist die beste KIÄ die uns JE passieren konnte 🙂

10.01.2007, 14:12 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #15

Hallo Beate, wenn Du möchtest, kann ich Dir einen Kontakt vermitteln zu einer Mutter mit einem kleinwüchsigen Mädchen. Sie kann Dir ganz viele Adressen zu Selbsthilfegruppen, Ärzten, etc. geben und der Austausch wird Dir sicherlich auch guttun. Meld Dich einfach per PN bei mir, ja? Lass Dich nicht unterkriegen! Alles Gute

Nicole

10.01.2007, 14:38 Ida´s Verdacht hat sich bestätigt #16

Ganz vielen Dank für euren lieben Worte! Um genau zu sagen, welche Art an Wachstumshormonmangel vorliegt, müssen noch einige Tests gemacht werden. Dafür muss Ida-Mausi dann wohl ins KH :schueppchen

Ich bin momentan nur froh, das wir einen Ansatz haben! Under Kia kam leider nicht auf die Idee :nee