mein chaoskind… philipp… hatte eine schädelnahtsynostose

13.11.2006, 18:41 mein chaoskind… philipp… hatte eine schädelnahtsynostose #1

Ich möchte einmal die Krankheitsgeschichte meines kleinen Chaoten schreiben… Die Schwangerschaft verlief super, abgesehen, dass sich der Muttermund schon bereits Anfang August öffnete und ich erst für Ende Oktober / Anfang Novembera ausgezählt war… Egal… tat nicht weh, hat dem Kind nicht geschadet, war halt so… Phil kam dann am 18.10.2001 zur Welt nach einer komplikationlosen Entbindung von 43Minuten… Aus der Klinik wurden wir als “kerngesund” entlassen… Dann gings auch schon los… 1. seine Babygelbsucht war hartnäckig, so dass wir nochmal seinen Blutspiegel Mitte Dezember überprüfen lassen mussten – war aber letztendlich alles okay, und die gelbsucht verschwand, zwar langsam, aber okay… 2. seit wir aus der Klinik entlassen waren, “röchelte” Phil ganz eigenartig… “sei normal, ist noch das Fruchtwasser, was noch in den Atemwegen ist…” hab ich mir anhören dürfen in der Klinik – HAHA… Bronchitis… die chronisch wurde und wir regelmässig inhalieren durften mit dem Zwerg… 3. im Januar bei einer U-Untersuchung wurde eine angeborene Kopfverformung (o.g.) festgestellt, die mir bisher aber weder die Ärzte im Krankenhaus, noch mein erster Kinderarzt diagnostizierten… 4. auf nach Köln zur Kinderklinik, um festzustellen, ob man es operativ beheben kann, um Folgeschäden auszuschliessen…. Termin im Juli 2002 zur 8 Stunden OP. Wurde dann verschoben, weil der operierende Prof. krank wurde + niemand sonst diese schwierige OP am offenen Kopf an einem 10monatigen Kind vornimmt. Der letztendliche OP-Termin war dann der 3.9.2002. Philipp’s Köpfchen wurde dafür einmal komplett rasiert (und wir waren so stolz auf seine Haare ;-( ) Nach der 8 stündigen OP hieß es dann 1 Tag Intensivstation zur besseren Aufsicht… Es war einfach nur HORROR einen so kleinen Wurm dort liegen zu sehen… (und die vielen anderen noch viel kleinen Würmer, meist Frühchen…) Phil hatte bereits im OP-Saal 2 Blutreserven erhalten und anschliessend nochmal eine auf normal Station… Ausserdem hatte er bei der ersten OP 2 Trainagen im Kopf, um das Wundwasser ablaufen lassen zu können und nun halt eine Narbe von einem Ohr komplett über den Kopf zum anderen Ohr. Während der OP wurde die Haut dort geöffnet, die Schädelplatten gespaltet und an der Stirn abgetrennt, komplett herausgenommen!!! und dann ausgeformt, anschliessend mit vielen Schräubchen, Metallplättchen und – brücken wieder eingesetzt und halt die Haut zusammengenäht… Naja… nach einer Woche Klinikaufenthalt durften wir erstmal Heim… Mussten nach einer Woche aber schon wieder hin zur Kontrolle und Fäden ziehen… 5. Im März 2003 stand die nächste OP an, um das Material (Metallplättchen und – brücken, Schrauben etc.) wieder zu entfernen… Diesmal durften die bereits nachgewachsenen Haare auch auf dem Kopf bleiben… hehe… Diese OP ging verhältnismässig schnell bei gerade mit gerade mal 2 Stunden… Da “nur” das Material entfernt wurde, war nicht mal ein Aufenthalt auf der Intensivstation diesmal nötig… Phil war bereits am Nachmittag des OP-Tages so fit, dass er rumlaufen wollte, war halt nur nicht ging, weil er wieder eine Trainage hatte, um eventuelles Wundwasser ablaufen lassen zu können. Bluttransplantaionen waren diesmal aber nicht nötig und wir konnten schon nach ein paar Tagen wieder nach Hause… und halt eine Woche später wieder zur Kontrolle und Fäden ziehen… Somit war dieses Kapitel ins unserem Leben abgeschlossen, wir müssen nun halt nur jedes halbe Jahr zur Kontrolle… 6. Im Mai 2003 meinte Phil dann eine Kletttour aus dem Gitterbett starten zu müssen… Er fiel dabei leider so ungünstig, dass er sich den Arm angebrochen hat… Und das, wo es so heiß wurde 1 1/2 Jahr und Gipsarm… na Prima Wo soll das nur Enden Wir wussten es direkt… 7. Zur letzen U-Untersuchung, U8 war das glaub ich, wurde dann auch noch Vorhautvorengung und Polypen festgestellt. Im September 2005 wurden die Polypen anbulant entfernt… 8. Am 30.12.2003 erlitt Mama mit Phil einen Autounfall Zum Glück hatte der aber nur Totalschaden fürs Auto und kleine Kratzer, Schürfwunden und Prellungen bei Mama und Phil zur Folge… 9. jetzt im September 2006 hatten wir dann wieder mal eine Gipsschiene am Arm, da Sohnemann mit dem Rädchen im Kiga ungünstig fiel. Ist aber alles wieder okay Das war nur ein kleiner Auszug aus Phil’s chaotischen 60. Lebensmonaten… Noch Fragen! Der Zwerg hatte bisher immer eine ganze Scharr an Schutzengeln um sich… Gott sei dank!!!

Viel Mut und Kraft all den anderen Familien mit einem “besonderen” Kind… Ich war 19, als ich ihn bekam, steckte noch in der Ausbildung, war alleinerziehend und wusste manchmal echt nicht, wo mir der Kopf stand, aber irgendwoher bekam ich die Kraft alles durchzuziehen… FÜR MEINEN SOHN und DESSEN LEBEN!!

13.11.2006, 20:34 mein chaoskind… philipp… hatte eine schädelnahtsynostose #2

Ojeeeeee, da hat er aber schon einiges mitgemacht. :O

13.11.2006, 20:38 mein chaoskind… philipp… hatte eine schädelnahtsynostose #3

schluck..da bin ich gerade erstmal ganz stumm..ihr habt ja echt schon´ne menge erlebt

14.11.2006, 16:57 mein chaoskind… philipp… hatte eine schädelnahtsynostose #4

Da verschlägt es mir doch glatt die Sprache… ;( Der arme kleine Kerl… Hoffentlich muss sein Schutzengel nicht noch weitere Überstunden schieben…

LG von Molly un den Mädels

14.11.2006, 18:13 mein chaoskind… philipp… hatte eine schädelnahtsynostose #5

hallo, ohwei, na da habt ihr auch einiges durch und kennt euch mit ärzten, kliniken etc. wohl auch bestens aus 🙁

dicken knuddler rüberschick!